Legislação deste ano representa avanço, avalia autora de livro Legislação avançada

O respeito ao desejo da pessoa foi celebrado em uma lei (Lei n° 15.378/2026) publicada neste ano e que, na prática, criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A legislação estabelece direitos como autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário.

Segundo a pesquisadora e assistente social goiana Clisciene Magalhães, a lei vai ao encontro dos ideais de dignidade humana e representa um grande avanço para o País.

 Ela é autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade - Clisciene Magalhães/Arquivo pessoal Ela é autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade.

O trabalho chegou à segunda edição e traz discussões pertinentes ao tema e um guia de como lidar com a morte e o luto. “Esse é um tema historicamente cercado de tabu e desinformação no Brasil”, afirma a pesquisadora.

Segundo a lei, as diretivas formam a “declaração de vontade escrita sobre os cuidados, os procedimentos e os tratamentos que o paciente aceita ou recusa, a qual deve ser respeitada quando ele não puder expressar livre e autonomamente”.

Para a autora, as vontades não podem ser expressas por terceiros no calor da emoção que envolve o fim da vida. Garantias de direitos A assistente social, que atua também na rede de saúde pública do Distrito Federal, explica que as diretivas antecipadas de vontade ganharam força de lei e garantem aos cidadãos o direito de decidir antecipadamente sobre os próprios cuidados de saúde no fim da vida.

Ela queria que esse tema fosse tratado de forma simples e acessível a todos os públicos.

Como profissional da rede pública, ficou sensibilizada em observar que pessoas acamadas e sem consciência não tiveram a chance de se manifestar de como gostariam de ser cuidadas.

A lei expressa, por exemplo, que paciente tem o direito “a cuidados paliativos, livre de dor, e de escolher o local de sua morte”. Além disso, os familiares do paciente devem ser apoiados para lidar com aquele momento.

A autora do livro pondera que garantir a diretiva de vontade parte da ideia de um cuidado humanizado e representa autonomia e dignidade. Por outro lado, ela explica que as equipes multiprofissionais devem ser treinadas também para ter cuidado ao informar paciente e familiares sobre não haver mais possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”.

Despedida

Um dos capítulos do livro trata sobre o codicilo – documento particular de última vontade, mais simples e menos solene do que um testamento tradicional, que trata dos temas do pós-morte. A pessoa tem o direito de expressar como quer sua despedida e também o que será feito do corpo. 

A assistente social recomenda também que os familiares ajudem para que esse momento seja sensível e sincero, para que que nem o paciente nem os mais próximos se sintam isolados.

“As crianças costumam ser excluídas. Isso pode gerar um trauma no processo de perda. Isso é uma violência. Não explicam para ela o que está acontecendo com aquele familiar”.

Na casa da família de Marcia Pinheiro, não foi assim. Por mais difícil que tenha sido a perda dos mais velhos, a família inteira ficou unida, incluindo a participação dos mais novos.

“Foi sempre muito natural. Foram momentos muito difíceis, mas também foi muito bonitos. A gente conseguiu ver muita beleza em tudo. A gente ria, a gente chorava…”, afirma entre pausas de saudades.